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Au retour du Nunavik en Novembre 2014, j’ai reçu une nouvelle particulièrement difficile à avaler: un diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë. Pas le temps de digérer la nouvelle ni de réfléchir, on m’urge d’aller à l’Hôtel Dieu de Québec. Vu la façon dont on m’a annoncé la nouvelle, je refuse. Mais avais-je le choix? S’en sont suivis 1 mois d’hospitalisation et 2 années de traitements presque quotidiens.

20 décembre 2016, quel bonheur de terminer les traitements de chimiothérapie et d’être en rémission. Pour célébrer et reprendre ma vie là où j’avais dû la laisser, projet de photographie au Moyen-Orient. Direction: Liban, le 10 janvier. Quelle joie! D’assez courte durée. Après seulement 2 jours à Beyrouth, certains symptômes font surface: réveil complètement trempé au milieu de la nuit, douleur aux dents et aux gencives, souffle court et un sentiment de fatigue généralisée.

Après avoir contacté mon infirmière pivot et mes proches au Québec, mon départ est devancé et me voilà dans un avion pour Montréal. Après 19 heures de vol et 8h d’attente dans un aéroport au Quatar, je suis assez mal en point. À mon arrivée, ma copine m’attendait à l’aéroport pour m’amener à l’hôpital général de Thetford, là où j’avais reçu mon premier diagnostique. Résultats décevants et trop révélateurs. Et le diagnostique final tombe, quelques jours plus tard. Récidive. Le mot qu’on ne veut pas entendre.

Alors qu’est-ce que ça signifie? Nouveau séjour à l’hôpital, un différent protocole de chimiothérapie pour tenter de détruire les cellules en vue d’une rémission pour une future greffe de cellules souches. On croit savoir à quoi s’attendre, on est confiants! Mais parfois, on a de mauvaises surprises: Malgré le traitement choc sensé tuer les cellules cancéreuses, une biopsie révèle qu’il en subsiste. Cela signifie donc qu’il est inutile d’espérer une rémission avec des chimiothérapies, certaines cellules y étant déjà habituées. Pas une nouvelle très réjouissante. Mais il reste de l’espoir et c’est la raison pour laquelle nous avons besoin d’aide. Il existe un traitement expérimental, avec des taux de rémissions assez exceptionnels (autour de 90%)! Cette thérapie est offerte seulement aux États-Unis. En fait, il s’agit d’un traitement qui utilise les propres cellules de la personne et grâce à l’ingénierie médicale, modifient les cellules T en laboratoire pour leur permettre de cibler et détruire directement les cellules cancéreuses, puis sont réinjectées dans le patient.

Pour pouvoir participer aux essais cliniques, il nous faudrait récolter environ 800 000$. Ce qui est un montant faramineux et nous aurons besoin d’aide, de beaucoup d’aide.

Dans le combat contre la leucémie aiguë, peu nombreuses sont les alternatives. Et lorsque l’on vous annonce qu’il vous en reste peu, mieux vaut être proactif. Présentement, il ne nous reste qu’une seule autre option disponible à tenter avant d’opter pour le traitement CAR-T, le Blinatumomab. C’est un nouveau traitement d’immunothérapie, disponible depuis peu au Canada mais aussi très couteux (environ 200 000$). Nous espérons de tout coeur que cela fonctionnera, et si tel est le cas, tous les fonds supplémentaires amassés seront redistribués à des organismes oeuvrant dans la recherche sur la Leucémie Lymphoblastique Aiguë.

Chacun de vos dons seront bien plus qu’appréciés, merci de nous aider dans notre combat!

Mathieu Grégoire, February 2017.

The story,

On November 20th, 2014, when I returned to Thetford Mines from Nunavut, I received very difficult news to swallow; a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia. There was no time to think about it, nor to understand anything. I headed to the Quebec City’s Hotel-Dieu Hospital. I was hospitalized for one month followed by two years of weekly chemotherapy treatments.

Finally, on December 20, 2016, what a joy to finish the chemotherapy treatments and to be in remission. I was able to celebrate and resume my life where I had left it. I could work on a photography project in the Middle East. I went to Lebanon on January 10th. Happiness! However, it was a very short trip. After only two days in Beirut, symptoms resurfaced; in the middle of the night I woke up completely soaked, I had pain in my teeth and gums, shortness of breath, and a feeling of general fatigue.

After contacting my pivot nurse and my relatives in Quebec, I was on a plane for Montreal. After 19 hours of flying and eight hours of waiting at an airport in Qatar, I was in bad shape. When I arrived, my girlfriend was waiting for me at the airport to take me to Thetford’s General Hospital. Disappointment as the final diagnosis was given a few days later. Recidivism. The word we did not want to hear.

So what did it mean? A new hospital stay, a different chemotherapy protocol to try to destroy the cells for remission for a future stem cell transplant. We thought we knew what to expect, we were confident! But sometimes there are bad surprises. Despite the treatment shock meant to kill the cancer cells, a biopsy revealed that the cancer remained. This meant that it was useless to hope for remission with chemotherapies, as some of the cells were already used to chemotherapy. As you can imagine, not good news. But there is hope and that is why we need help. There is an experimental treatment, with relatively exceptional remission rates (around 90%)! This therapy is available only in the United States. In fact, it is a treatment that uses the person’s own cells and, thanks to medical engineering, modifies the T cells in the laboratory to enable them to directly target and destroy the cancerous cells. These are then reinjected into the patient.

In order to participate in clinical trials, we need to raise about $ 800,000, which is a staggering amount. We will need help, a lot of help.

In the fight against acute leukemia, there are few alternatives. When you are told that you have little time left, it is better to be proactive. Currently, we have only one other option available to try before opting for the CAR-T treatment, Blinatumomab. It is a new immunotherapy treatment, recently available in Canada but also very expensive (about $ 200,000). We wholeheartedly hope that it will work, and if so, all the additional funds raised will be redistributed to organizations working on Acute Lymphoblastic Leukemia research.

A special fund is set up so that all amounts donated will go directly to fight for a cure. Each of your donation is very much appreciated. From the bottom of our heart, we thank you for helping us in our fight against this terrible sickness.

Mathieu, Marjorie, and family.

La historia,
(Google Translation)
Noviembre 2014, al minuto que regreso de Nunavik, recibo una noticia muy difícil de tragar: un
diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. No hay tiempo para pensarlo, o para entender
algo, debo correr al Hospital Hotel-Dieu de Quebec. De ninguna manera, con esa horrible
manera de darme esta terrible noticia, me quedo en casa. Pero después de pensar, ¿tenía
alguna opción? Esto fue seguido por 1 mes de hospitalización con 2 años de tratamiento casi
diario.
Finalmente llega el 20 de diciembre de 2016, qué alegría terminar los tratamientos de
quimioterapia y estar en remisión. Para celebrar y reanudar mi vida donde tuve que dejarlo,
proyecto de fotografía en el Medio Oriente. Dirección: Líbano, 10 de enero. ¡Felicidad! … Corta
duración. Después de sólo 2 días en Beirut, algunos síntomas vuelven a aparecer: despertar
completamente empapado en medio de la noche, dolor en los dientes y las encías, falta de aire
y una sensación de fatiga general.
Después de ponerse en contacto con mi enfermera pivote y mis familiares en Quebec, mi
partida está por delante y estoy en un avión a Montreal. Después de 19 horas de vuelo y 8
horas de espera en un aeropuerto de Qatar, estoy muy mal en el punto. Cuando llegué, mi
novia me esperaba en el aeropuerto para llevarme al Hospital General de Thetford, donde tuve
mi primer diagnóstico. Resultados decepcionantes y demasiado reveladores. Y el diagnóstico
final cae, unos días más tarde. Reincidencia. La palabra que no queremos oír.
¿Así que qué significa eso? Nueva estancia hospitalaria, un protocolo de quimioterapia
diferente para tratar de destruir las células para la remisión de un futuro trasplante de células
madre. Creemos que sabemos qué esperar, estamos seguros! Pero a veces, hay malas
sorpresas: A pesar del shock de tratamiento destinado a matar las células cancerosas, una
biopsia revela que permanece. Esto significa que es inútil esperar la remisión con
quimioterapias, algunas de las células que ya están siendo utilizadas para ello. No es una
noticia muy feliz. Pero hay esperanza y por eso necesitamos ayuda. Existe un tratamiento
experimental, con tasas de remisión relativamente excepcionales (alrededor del 90%). Esta
terapia está disponible sólo en los Estados Unidos. De hecho, es un tratamiento que utiliza las
propias células de la persona y, gracias a la ingeniería médica, modificar las células T en el
laboratorio para permitirles directamente objetivo y destruir las células cancerosas y luego
reinyectarse en el paciente.

Con el fin de participar en ensayos clínicos, tendríamos que recaudar unos $ 800.000. Que es
una cantidad asombrosa y vamos a necesitar ayuda, mucha ayuda.
En la lucha contra la leucemia aguda, hay pocas alternativas. Y cuando se le dice que le queda
poco, es mejor ser proactivo. Actualmente, sólo tenemos una opción disponible para probar
antes de optar por el tratamiento CAR-T, Blinatumomab. Se trata de un nuevo tratamiento de
inmunoterapia, recientemente disponible en Canadá, pero también muy caro (alrededor de $
200.000). Esperamos sinceramente que funcione y, de ser así, todos los fondos adicionales
recaudados serán redistribuidos a las organizaciones que trabajan en la investigación de la
leucemia linfoblástica aguda.
Todas las cantidades donadas irán directamente a un fondo especial para acumular para la
curación, y cada una de su donación será muy apreciada, le agradecemos por ayudarnos en
nuestra lucha contra esta terrible enfermedad.
Mathieu, Marjorie y su familia.

 

Donner

2 Comments

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  1. Bonjour Mathieu,

    Je viens de découvrir qu’un de mes voisins de chambre est aussi photographe. Je suis dans la dernière chambre côté ouest.
    Je suis ici pour une greffe de la moelle osseuse et mon frère est le donneur. En principe la greffe aura lieu le 4 avril après la
    présente chimiothérapie. Je te souhaite de guérir car tu est beaucoup plus jeune que moi. À bientôt peut-être

    Michel

  2. A bientôt surement, vous êtes à 30′ un de l’autre; vous vous rencontrerez surement au frigidaire…
    Bonne guérison à vous aussi

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